NON C’È NULLA DI RARO QUANDO LE CONOSCI TRE INCONTRI PER AFFRONTARE L’IMPATTO DELLE MALATTIE RARE

"Non c'è nulla di raro quando conosci": un ciclo di tre incontri promosso dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS, con il patrocinio del Comune di Chioggia, mira a sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle malattie rare, una realtà spesso lontana dal quotidiano comune.

L'iniziativa è stata ideata dai genitori di una ragazza del territorio affetta da una malattia rara, i quali hanno incontrato notevoli difficoltà nel trovare medici e professionisti in grado di diagnosticare queste patologie e di stabilire percorsi terapeutici adeguati.

Gli incontri si terranno il giovedì 15 giugno, giovedì 21 settembre e giovedì 12 ottobre, alle ore 18:30 presso la Sala Lampadari del Municipio di Chioggia. Saranno aperti a tutti i cittadini che desiderano partecipare.

L'obiettivo degli incontri è offrire sostegno psicologico, informazioni sulle possibilità di assistenza burocratica e approfondimenti sull'assistenza sanitaria complessa che i pazienti affrontano dopo la diagnosi.

Importante dare il sostegno dell’amministrazione comunale all’iniziativa, sostiene l’assessore alle Politiche Sociali Sandro Marangon, epr sensibilizzare e per non far sentire sole le persone soprattutto nei momenti di difficoltà.

Durante gli incontri, saranno presenti psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, referenti dei pazienti e testimonial, con l'obiettivo di riflettere non solo sui pazienti stessi, ma anche sui caregiver con l’intento di creare una rete sociale di supporto e informazione, poiché le malattie rare rappresentano un'emergenza sociale. Attualmente, in Veneto, sono accertati oltre 45.000 pazienti affetti da malattie rare.

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS, che promuove l'iniziativa, è nata nel 2009 a Padova da un gruppo di mamme e donne con l’obiettivo di supportare le persone affette da malattie rare, in particolare da mutazioni del gene p63 operando su tutto il territorio nazionale e promuovendo attività di formazione e informazione, sensibilizzazione oltre che raccolta fondi per la ricerca scientifica sulla sindrome e.e.c.

L’associazione aprirà lo "Sportello Centro Servizi Malattie Rare - Venezia" a Chioggia e Sottomarina con l’intento di offrire supporto e assistenza alle persone del territorio impegnandosi a favorire l'aggregazione, il sostegno e l'inclusione sociale, culturale e sanitaria delle persone affette da malattie rare in tutte le fasi della loro vita.

Gli incontri promettono di fornire un'opportunità unica per comprendere meglio le malattie rare, i loro impatti psicologici ed emotivi sulle persone e le risorse disponibili per affrontare queste sfide.

Le malattie rare rappresentano una realtà spesso misconosciuta e trascurata, ma è attraverso l'informazione, la sensibilizzazione e il supporto che si può sperare di migliorare la vita di coloro che ne sono affetti.